Artikel i tidningen Diabetes nr 1/2013.

Insulin kan inte anstå!
Vissa med diabetes i Sverige saknar rätt till insulin.
Orsak: De har inget uppehållstillstånd.

– Det är så svårt. Det känns som om du inte är värd någonting, säger Amal Moussawi, 29, papperslös från Mellanöstern.
Mörkret har fallit, men inifrån en samlingslokal i Göteborg hörs ett sorl av röster. Här sitter runt sjuttio personer och väntar. Kvinnor med hucklen, hålögda. Barn som leker runt borden. Några män som sitter och pratar i ett hörn.

Vi befinner oss hos sjukvårdsnätverket Rosengrenska som i samarbete med Röda Korset ger sjukvård till papperslösa i hemlighet. Amal Moussawi, som egentligen heter något annat, har diabetes och kommer hit varannan vecka för att få recept på insulin. Hon väntar i några timmar för att få ett handskrivet recept. Sedan kan hon hämta ut insulin i ett apotek, som nätverket har skrivit avtal med. Rosengrenska står för kostnaden.
– Jag vet inte vad som hade hänt annars. Jag skulle ha dött. Det är inte lätt, säger Amal Moussawi.
När hon fick det slutgiltiga avslaget på sin asylansökan bodde hon i en stad i Mellansverige. Det dröjde något år. Sedan upphörde möjligheten att hämta ut medicinen helt. Mat och boende fick hon av sin kompis, men läkemedel var inget som väninnan kunde hjälpa till med.
Amal Moussawi började minska på dosen, allt för att få insulinet att räcka så länge som möjligt. I tre månader levde hon på hälften så mycket som hon behövde. Men sedan gick det inte längre. Hon insåg att hon behövde få tag på mer. Utan att veta säkert var hon skulle bo lämnade hon sin väninna och gav sig iväg hundratals kilometer bort, till ett sjukvårdsnätverk som hon hade hört ryktas om. Amal togs emot av Anne Sjögren, sjuksköterska och teamledare för Rosengrenska/Röda Korset.
– Hon var nedgången och sliten. Hela hennes kropp var medfaren. Hon hade gått länge med svängande blodsocker, för litet insulin, ont om mat och hela tiden extremt stressad och livrädd att avvisas till hemlandet, säger Anne Sjögren. 

Delat på dosen
Amal fick höra att hon inte behövde vara rädd längre. Sedan togs hon till sjukhus för undersökning.
Och Amal är inte ensam om att vara papperslös diabetiker. Kliniken tar emot en handfull. Ibland har patienterna hittat landsmän som också är diabetiker och har delat på en persons dos med insulin.
– Livet är väldigt svårt för dem. De måste först och främst få tag på insulin. Men det är inte alltid så lätt. När de kommer hit är de ibland trötta och törstiga och har infektioner, njurproblem, dåligt blodsocker och sår på fötterna, säger Anne Sjögren.
Amal Moussawi hör till 10 000 – 35 000 människor i Sverige som saknar full rätt till vård, bara för att de saknar uppehållstillstånd. Enligt lag ska de få akut vård, men måste då betala fullt pris. Det innebär att ett vanligt läkarbesök kostar över 2100 kronor och att läggas in på sjukhus är ännu dyrare.
– Att ha rätt till nödvändig vård mot så hög betalning är inte vård värd namnet, säger Carin Björngren Cuadra, prefekt på fakulteten Hälsa och samhälle på Malmö Högskola. Hon har i rapporten Healthcare in Nowhereland jämfört de olika EU-ländernas regler när det gäller vård till papperslösa och kommer fram till att Sverige är ett av de länder som är sämst på att ge vård till papperslösa, medan Italien, Frankrike, Holland och Portugal är generösast. Där har alla papperslösa rätt till all typ av vård gratis, eller till en låg kostnad. 

Akut eller inte?
Förutom priset är ett annat problem i Sverige att receptionisterna på sjukhusen och vårdcentralerna inte vet om att papperslösa har rätt till akut vård, och att sjukvårdspersonal inte alltid kan avgöra vilka tillstånd som ska räknas som akuta och inte. Det har lett till att människor i vissa fall har avlidit. En annan svårighet är att en del papperslösa inte vågar gå till den vanliga sjukvården av rädsla för att bli tagna av polisen. Men vissa landsting har infört generösare riktlinjer. Västra Götaland är ett av dem. Det gör att Amal Moussawi har möjlighet att träffa en läkare eller sjuksköterska ibland för att lägga upp planeringen av sin diabetes. Har hon inte råd att betala för besöket behöver hon inte. Samma sak gäller om hon blir inlagd.
Men insulinkostnaderna ingår inte.  Och likadant tycks det se ut i resten av landet. Inte ens Landstinget Sörmland, som är känt för att ha generösa regler, låter papperslösa få läkemedel på samma villkor som svenskar. Därför är papperslösa med diabetes beroende av ideella kliniker runt om i landet.  

Känner sig som kriminell
Amal går till Rosengrenska varannan vecka för att fylla på sitt lager med insulin. Hon har ett läkemedel som hon tar om natten innan hon ska sova, och ett annat som hon ska ta tre gånger om dagen. Men ibland sänker hon dosen till två om dagen.
– Det är för att jag inte alltid äter, säger Amal.
När hon kom till Göteborg hade hon ingenstans att ta vägen. Hon berättade för den enda som hon kände i staden att hon kanske skulle behöva ”övernatta i Brunnsparken”. Vännen fick tag på en bekant där Amal fick bo tillfälligt. Och sedan dess har det fortsatt på samma vis. Amal bor några dagar, ibland ett par månader hos en person. Men hon måste hela tiden flytta och akta sig för att prata med grannar av rädsla för att bli avslöjad.
– Jag känner mig som jag vore kriminell. Jag måste oroa mig hela tiden för polisen, säger Amal och berättar att hjärtat hoppar till varje gång hon ser en polisbil.
Just nu bor hon hos en kvinna där hon får både mat och husrum. Men bara en månad. Sedan måste hon flytta till en ny familj där hon får stanna i tre månader. Ibland får hon bara tak över huvudet. Mat får hon då försöka få tag på själv. Men det är inte helt enkelt när man saknar pengar. Det är förbjudet för företag att anställa papperslösa, och det tar emot för henne att jobba svart. Amal berättar om hårt städarbete från tidig morgon till klockan tio på kvällen för en lön på 200 kronor om dagen. Hon gjorde det en gång men inte mer.  

Tar emot att tigga
Hon rycker på axlarna som svar på frågan hur hon får tag i något att äta.
– Jag kan få mat i en kyrka. Men det är bara middag två gånger i veckan, säger hon.
Lite senare plockar hon upp ett avlångt paket med druvsocker. Det tar hon när blodsockret blir för lågt. Ibland får hon pengar av diakonen.
– Men det är inte alltid de kan ge. Det finns barnfamiljer som saknar mat och skor till sina barn, säger Amal Moussawi.
Hon biter ihop och tårarna börjar rinna, lika mycket för de andras skull som för hennes egen. Det tar emot att tigga om hjälp.
Amal Moussawi har haft diabetes sedan hon var 16 år. Men det var först när hon kom till Sverige som hon fick problem med att reglera sjukdomen. I hemlandet jobbade hon som sjuksköterska och allt var bra fram tills den dag då hennes familj, släkt och grannar vände sig emot henne. Hon utsattes för så kallat hedersrelaterat våld och var tvungen att fly.
Väl i Europa hamnade hon i Mellansverige och fick dela en liten trerummare med sex andra personer under tiden som hon sökte asyl. De kom från Somalia och Sudan och förstod varken engelska eller hennes arabiska. En dag mådde Amal Moussawi så dåligt att hon inte kunde ta sig ur sängen. Hon började kräkas och försökte be dem att ringa efter en ambulans, men ingen förstod vad hon ville säga.
– Jag kände att jag var nära döden.  

Syraförgiftning
Till slut fick hon ändå hjälp och lades in på sjukhus i fem dagar. Hon fick veta att hon hade drabbats av syraförgiftning för att blodsockret var för högt. Dessutom trodde sjukvårdspersonalen att hon hade för få röda blodkroppar.
Som asylsökande kunde Amal hämta ut insulin på vanliga apotek och hade lättare att träffa läkare än som papperslös. Men ändå behövde hon vård på sjukhus tre gånger i mellan fem och sju dagar under de två åren som hon väntade på besked om asyl. Hon tror att det till viss del kan ha berott på osäkerheten och rädslan för att skickas tillbaka.

Människor som söker asyl i Sverige har rätt till ”akut vård och vård som inte kan anstå”. Det tolkas ofta som att de ska få vård om tillståndet annars riskerar att förvärras. För diabetessjuka innebär det att de får tillgång till bland annat insulin, teststickor och sprutor.
Från första juli i år är tanken att samma regler ska börja gälla även för papperslösa, efter att regeringen och Miljöpartiet slöt en överenskommelse förra året. Amal tycker att det är bra.
– Jag kommer känna mig lite friare. Det är bättre tycker jag, säger hon.

Enligt sjukvårdsnätverken är detta en framgång. Men de hade hoppats på att alla människor skulle ha rätt till vård efter behov, och inte efter nationell status.
– Det är ett nödvändigt steg i rätt riktning. Men det bryter fortfarande mot grundläggande regler om vårdens etik, mot vetenskap och beprövad erfarenhet, mot humanitära tankar och de konventioner om mänskliga rättigheter som Sverige har undertecknat. Förslaget är inte bra, men i varje fall bättre. För som det är nu är det livsfarligt, säger Anne Sjögren.  

Fakta
Vård en mänsklig rättighet
I FN:s konventioner om mänskliga rättigheter står det att alla människor ska ha rätt till bästa möjliga hälsa. Det är konventioner som Sverige har skrivit under.

I den statliga utredningen Vård efter behov och på lika villkor kom utredaren därför fram till att alla asylsökande och papperslösa ska ha rätt till sjukvård på samma villkor som alla andra i landet.

Men regeringen ville inte genomföra förslaget fullt ut. I stället har de tillsammans med Miljöpartiet bestämt att vuxna papperslösa ska få samma vård som asylsökande; vård som inte kan anstå. Papperslösa barn får full rätt till sjukvård. 

Tydlig definition
Organisationer inom sjukvården är kritiska mot reglerna, eftersom de anser att vården blir otillräcklig och möjligen också godtycklig.

Svenska Diabetesförbundet anser att alla personer med diabetes som vistas i Sverige behöver ”vård som inte kan anstå” samt uppföljning. Konsekvenserna om vård uteblir kan snabbt bli allvarliga och definitionen av ”vård som inte kan anstå” bör vara tydlig och lika i alla landsting.                                                                                                                 Nätverk som hjälper papperslösa med vård finns i Göteborg, Malmö, Stockholm, Varberg, Borås och Östergötland. Klinikerna är helt beroende av gåvor för att kunna ge patienterna läkemedel och hjälpmedel.

Text: Anna Langseth 

Artikeln är tidigare publicerad i tidningen Diabetes nr 1/2013.